Nie napiszę tylko, że jest jedną z nas, najzwyklejszą, fajną kobietą, żoną, matką dwójki dzieci.Jest również, w moim mniemaniu, twardą, mającą siłę walki i przetrwania 27-letnią kobietą, dźwigającą brzemię okrutnej i przewlekłej choroby jaką jest stwardnienie rozsiane (kliknij).Choroba przewlekła, która atakuje układ nerwowy.
Muszę o tym napisać. Ponieważ wciąż mam ją przed oczami. Kilka dni temu, został przeprowadzony wywiad z nią i jej mężem w telewizji śniadaniowej.
Wywiad, który słuchałam ze "świeczkami" w oczach.
Z trudem zajmuje się dwójką dzieci: 1,5 rocznym synkiem i 5-miesięczną Asią, podczas gdy, jej mąż pracuje.Opowiada, że trudno jej przejść z pokoju do pokoju, dokręcić butelkę z mlekiem dla córci, zatacza się, nogi odmawiają posłuszeństwa, wiekszość dnia spędza na wózku inwalidzkim.Dobrze,że ma pomoc rodziców.Nie wie, co by bez nich zrobiła.
Jej choroba postępuje niezwykle szybko.Mówi jednak o tym z pogodnym wyrazem twarzy.Widać, że ma wielka wolę i chęć życia. Daje jej to rodzina, zwłaszcza dzieci.Mąż ogromnie ją wspiera i kocha.Co można przeczytać na jej blogu (kliknij).
Najbardziej zszokował mnie jej wpis o tym, jak ludzie reagowali, widząc ją ze swoimi dziećmi na spacerze.Agata nie chodzi normalnie, tylko lekko utyka czy jak napisała: zatacza się.Jej mowa jest, jak ona to określiła"pijacka".Ludzie myślą, że jest pijana i do tego z dwójką dzieci.Jedna kobieta jej przygadała, że "szok i wstyd".
Nie skomentuję tego.
Jest to niewiedza ludzi o tej chorobie. Poza tym większość ludzi przyznaje sobie prawo do wydawania pochopnych opinii na czyjś temat.I przez to krzywdzi i rani!
Leki, które są w stanie jedynie powstrzymać rozwój choroby i przysługują chorym na SM w Polsce, na nią już nie działają.Taka diagnoza to jak wyrok.
Te, które jej są w stanie pomóc, nie są refundowane w Polsce.
Zagranicą tak.Koszt takiego leczenia to 8 tysięcy miesięcznie.Leczenie musi zacząć praktycznie od zaraz.
Nie stać ją na to.
Nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
KRS: 0000083356
Cel szczegółowy 1%: Agata Długokęcka
Tak jak napisał, ktoś na blogu, wystarczy, że znajdzie się choćby 400 osób wpłacających miesięcznie 20 zł, czy 800 po 10 zł, a koszt miesięcznego leczenia zostanie pokryty....
