niedziela, 13 stycznia 2013

Kim jest Agata Długokęcka?

Nie napiszę tylko, że jest jedną z nas, najzwyklejszą, fajną kobietą, żoną, matką  dwójki dzieci.Jest również, w moim mniemaniu, twardą, mającą siłę walki i przetrwania 27-letnią kobietą, dźwigającą brzemię okrutnej i przewlekłej choroby jaką jest stwardnienie rozsiane (kliknij).Choroba przewlekła, która  atakuje układ nerwowy.

Muszę o tym napisać. Ponieważ wciąż mam ją przed oczami. Kilka dni temu, został przeprowadzony wywiad z nią i jej mężem w telewizji śniadaniowej.
Wywiad, który słuchałam ze "świeczkami" w oczach. 
Z trudem zajmuje się dwójką dzieci: 1,5 rocznym synkiem i 5-miesięczną Asią, podczas gdy, jej mąż pracuje.Opowiada, że trudno jej przejść z pokoju do pokoju, dokręcić butelkę z mlekiem dla córci, zatacza się, nogi odmawiają posłuszeństwa, wiekszość dnia spędza na wózku inwalidzkim.Dobrze,że ma pomoc rodziców.Nie wie, co by bez nich zrobiła.

Jej choroba postępuje  niezwykle szybko.Mówi jednak o tym z pogodnym wyrazem twarzy.Widać, że ma wielka wolę i chęć życia. Daje jej to rodzina, zwłaszcza dzieci.Mąż ogromnie ją wspiera i kocha.Co można przeczytać na jej blogu (kliknij)

Najbardziej zszokował mnie jej wpis o tym, jak ludzie reagowali, widząc ją ze swoimi dziećmi na spacerze.Agata nie chodzi normalnie, tylko lekko utyka czy jak napisała: zatacza się.Jej mowa jest, jak ona to określiła"pijacka".Ludzie myślą, że jest pijana i do tego z dwójką dzieci.Jedna kobieta jej przygadała, że "szok i wstyd".
Nie skomentuję tego. 
Jest to niewiedza ludzi o tej chorobie. Poza tym większość ludzi  przyznaje sobie prawo do wydawania pochopnych opinii na czyjś temat.I przez to krzywdzi i rani!


Leki, które są w stanie jedynie powstrzymać rozwój choroby i przysługują chorym na SM w Polsce, na nią już nie działają.Taka diagnoza to jak wyrok. 
Te, które jej są w stanie pomóc, nie są refundowane w Polsce.
Zagranicą tak.Koszt takiego leczenia to 8 tysięcy miesięcznie.Leczenie musi zacząć praktycznie od zaraz.
Nie stać ją na to.

Aby jej pomóc,wystarczy, że wypełniając PIT-y za 2012 r. w odpowiednim miejscu wpiszemy:

Nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
KRS: 0000083356
Cel szczegółowy 1%: Agata Długokęcka


Lub po prostu przekażmy darowiznę na specjalnie utworzone na ten cel konto i  poinformujmy też innych, naszych znajomych i  rodzinę.


Tak jak napisał, ktoś na blogu, wystarczy, że znajdzie się choćby 400 osób wpłacających miesięcznie 20 zł, czy 800 po 10 zł, a  koszt miesięcznego leczenia zostanie pokryty....

13 komentarzy:

  1. Wiem o kim mówisz - wzruszyła mnie jej historia, widziałam ją również!

    Okropne a prawdziwe.

    Mam znajomą, która również choruje na SM. Ją również nie ominęły nieprzyjemne komentarze, gdy na samym początku swojej choroby "zataczała się" - ludzie wołali ćpunka, pijaczka. Teraz porusza się na wózku...

    To straszna choroba.
    Nie każdy ma możliwość wyjścia z niej "jako tako", nie każdy potrafi unieść ciężar tej choroby - psychicznie i finansowo.

    Pomogę jak mogę!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też będę wpłacać na jej konto, tyle i ile mogę.

      Usuń
  2. Moja koleżanka na to choruje. Straszna choroba.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Okropna. Szkoda,że leki na SM są refundowane przez okres 3 lat, a co potem??
      Żenada - dla Ministerstwa Zdrowia.

      Usuń
  3. Tak, ja też wiem co to za choroba... siostra mojej przyjaciółki a moja koleżanka na nią choruje od 5 lat a też ma 28 lat, tyle że nie ma swojej rodziny i chyba to powoduje... że psychicznie moim zdaniem się troszkę poddała
    przykre... i to jej pewnie jak w zeszłym roku oddam mój 1 procent, ale trzeba pomagać chociażby pisząc o tym:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. o rany, teraz widzę ,że to dosyć popularna choroba.Szkoda,że do tej pory nie ma leku czy czegoś w rodzaju szczepionki na nią.Mówi się ,że można z nią żyć, a przecież jak widać ta choroba prowadzi do kalectwa...

      Usuń
    2. ta moja koleżanka korzysta w sumie nie wiem jak to napisać z fundusów PEFRONu, m.in, rehabilitacja, dofinansowania, ponadto jest w jakim programie, dzięki którym otrzymuje właśnie te drogie leki, a na samym początku jak tylko diagnoza potwierdziła SM, to przez dwa lata dostawała interferon..., choroba ma właśnie bardzo złudny charakter bo raz jest dobrze a za chwilę taki spadek formy i wszystkiego... że tylko szpital:) przykre

      Usuń
  4. Fajnie, że o tym napisałaś.
    Poznałam historię Agaty kilka dni temu i widziałam ten wywiad w tv.
    Wierzę, że moc mediów, internetu i życzliwość ludzi zdziałają cuda i uda się Agacie. Mocno w to wierzę.
    Im więcej osób pozna tę historię, tym większa szansa na uzbieranie odpowiednich środków na leczenie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. racja, trzeba "promować" i pokazywać, opowiadać o Agacie, w ten sposób dziewczyna może znaleźć stałego sponsora jej drogiej, a jak potrzebnej kuracji.

      Usuń
  5. Tez oglądałam i plakalam , silna kobieta z niej. Ma w sobie wole walki o sama siebie ale nie dla siebie tylko dla tych małych istotek. W takich sytuacjach każda złotówka sie liczy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. zgadza się, ziarnko do ziarnka a uzbiera się miarka.

      Usuń
  6. Zapraszam do zabawy: http://szczesciejednomaimi.blogspot.com/2013/01/versatile-blogger-award.html

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziekuję kochana za wyróżnienie.Siedem faktów o mnie już opublikowane, ale nie omieszkam nominować inne blogi:)

      Usuń

Dziękuję za pozostawiony komentarz:)
Chętnie odwiedzę również Twojego bloga i podzielę się moimi uwagami:)

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
Pink Transparent Star